PKU’lu çocuklarımız Danimarka’dan seslendi: ‘Sesimizi duyun’

Danimarka’nın başkenti Kopenhag’da düzenlenen Avrupa Fenilketonüri ya da kısaca PKU Dernekleri konferansına (E.S.PKU) katılan PKU Türkiye delegesi ve Türkiye’deki PKU Derneği’nin kurucusu Deniz Yılmaz Atakay ile beraberindeki aileler ve çocuklar, gazetemiz aracılığıyla “Sıkıntılarımıza kulak verin” diye seslendi.

CENGİZ KAHRAMAN

27 ülke ve bölgesel birliğin şemsiye organizasyonu olan E.S.PKU’nun 21-23 Ekim tarihleri arasında başkent Kopenhag’da düzenlediği konferansta, Türkiye’deki PKU’lu çocukların sorunlarına dikkat çekmek isteyen PKU Türkiye Delegesi ve  PKU Derneği kurucusu yazar Deniz Yılmaz Atakay ile beraberindeki aileler, Türkiye’de ürün sıkıntısı çektiklerini ve devletin bu hastalığa gereken ilgi ve desteği göstermediğinden yakındılar.

Ürün sıkıntısı çekiyoruz

PKU hastalığına dikkat çekmek için “Zekam Senin Elinde Beni Doğru Besle” adlı bir kitap da yazan Atakay, konferansa PKU’lu 9 yaşındaki kızı Lal ile birlikte geldi. Atakay, Türkiye’de yaşadıkları sıkıntıları şöyle anlattı:

“PKU, hem anneden ve hem babadan geçen genetik bir metabolizma hastalığıdır. PKU hastalığıyla doğan çocuklar yaşam boyu düşük proteinle beslenmek, yani yaşam boyu diyet yapmak zorundalar. Et ve et ürünleri, süt ve süt ürünleri, hayvansal ürünler, kuruyemişler, kurubaklagiller, makarna çeşitleri, çikolatalar vb. yiyecekler yasak. Her şey yasak. Bizim en büyük sıkıntımız, hazır tüketilebilecek gıdalarımız yok. Bir arkadaşınızın evine gezmeye giderken bile çocuğunuzun beslenme çantasını yanınızda taşıyorsunuz. Sürekli taşımak ve kendiniz yapmak durumdasınız. Suni protein ile beslemek zorunda çocuklar. Biz toz formüla tüketiyoruz, Avrupa sıvı formüla tüketiyor. Biz tozları suda karıştırarak içirirken, Avrupa ve dünyadaki bir çok ülke bunu sıvı halinde tüketiyor”. Sigorta konusunda bir sürü dilekçe yazdık. O ürünlerin para ödenmeden alınması, sigorta sorununun çözülmesi gerekiyor. Yapılanlar hala çok yetersiz. Hala yeterli üretim yok, Bakanlık bu konuda çok fazla destek vermiyor, Avrupa Birliği fonlarında, projelerinde öncelikli sıraya konmuyoruz”.

Bakanlık tanıtmalı

PKU hastalığının topluma anlatılamadığına da dikkat çeken Deniz Yılmaz Atakay, Türkiye’de bu hastalığın fazla tanınmadığını söylüyor.

Atakay, “Toplum bu hastalığı tanımıyor, devlet büyükleri de tanımıyor, hiç kimse tanımıyor. Düşünün bir kere, sağlık sektörü bile tanımıyor. Tanıtımın yapılmasını ve çocuklarımızın geleceğine yönelik temel sorunların çözülmesini istiyoruz. Bakanlık tanıtım yapmıyor, bazı insanlar da çekiniyorlar, çünkü çocuk bunu yerse zeka özürlü olur, zeka özürlülük de geri zekalılık olarak görüldüğü için utanıyorlar, çekiniyorlar” diyor.

İlgisizliğin dört ana nedeni var

Atakay ayrıca bakanlığın tanıtım konusunda devreye girmemesinin nedeni olarak, PKU hastalığının ölümcül bir hastalık olmamasını gösteriyor ve gerek devletteki, gerekse toplumdaki ilgisizliği dört başlık altında şöyle özetliyor:

“Birincisi, bilgisizlikten ve ölümcül bir hastalık olmadığı için. Bunun şurubu, aşısı, iğnesi, özel ilacı filan yok. İkincisi cahil bir toplum olduğumuz için. Üçüncüsü, etçil ve yemeğe çok fazla düşkün kültüre sahip olduğumuz için. Dördüncüsü de, ısrarcı bir toplum olduğumuz için, ‘ya bir şey olmaz, biz kaç çocuk yetiştirdik’ düşüncesiyle kendilerini yenileyememeleri.

Bütün bunlar bizim için daha büyük zorluklar. Çocuklarımızın ceplerini zorla dolduruyorlar. Al bunu, yersin, göz hakkıdır. Çocuklar istemeseler bile, ısrar ediyorlar, bu çocukları yıpratıyor. Bununla mücadele etmek yoruyor bizi. Karşı taraf tabii ki bunu iyi niyetli olarak yapıyor, ama bu hastalıkları bilmiyorlar. Bizim yaşamsal zorluklarımızın biraz daha ağır olduğunu bilmelerini istiyoruz”.

Anlatmaktan yorulduk

Konferansa PKU’lu 9 yaşındaki kızı Nehir Özyurt ile katılan anne ve PKU Derneği İstanbul Başkanı Fatma Özyurt da, PKU’lu çocuklar yaşam boyu diyette oldukları için çocuklarını kreşe gönderemediklerini belirtiyor.

Özyurt, “Anaokulundaki öğretmeninden toplumun her kesimine kadar kendimiz anlatmaya çalışıyoruz. Dört yaşına kadar çocuk sizin yanınızda olduğu için rahatsınız. Siz istediğiniz gibi diyetinizi uyguluyor ve besleyebiliyorsunuz. Biz sürekli anlatmaktan yoruluyoruz. Artı bunlar yaşanırken, çocuk eğitildiği halde diğer insanların hiçbir şey bilmemeleri, anlattığımız halde algılayamamaları bizi usandırıyor. Görüntü itibarıyla hiçbir sorunu yok, sağlıklı görünüyor, bu düşünce bizim önümüze engel olarak çıkıyor” diye yakınıyor.

Konferansta katılmalarının amaçlarını açıklayan Atakay ve diğer katılımcılar, Türkiye’deki PKU’lu çocukların yaşam koşullarını anlatmak istediklerini belirtiyorlar.  Katılımcılar, “Bazı konularda biz onlardan daha ilerideyiz. Belirli ürün yelpazesini ebevyenler gerçekleştiriyor. Bu tür fikir alışverişi gerçekleştirmek istiyoruz. Çocuklarımız arasında ne gibi farklılıklar olduğunu ve tıptaki yeniliklerin neler olduğunu gözlemliyoruz. Aynı zamanda çocuklarımızın diğer ülke çocuklarıyla da kaynaşmalarını istiyoruz” diyorlar.

E.S.PKU konferansı…

E.S.PKU her ne kadar profesyonelleri bir araya getirse de, PKU hastalarının yaşam kalitelerini yükseltmek için 1987 yılından beri mücadele veriyor ve bu amaçla konferanslar düzenliyor. Konferans profesyoneller için düzenlenen bir programa sahip olmasına rağmen, hastalar ve aileler için de program içeriyor. Aileler ile hasta çocuklar arasında bir iletişimin sağlanması amaçlanıyor. PKU hastası çocukları, ebevyenlerini, tıp uzmanlarını bir araya getiren şemsiye örgütü E.S.PKU’ye 27 ülkedeki PKU derneği üye.

PKU nedir?

Fenilketonüri  ya da kısaca PKU hastalığı, hem anneden hem babadan geçen genetik bir metabolizma hastalığıdır. Hastalık, yeni doğan bebeklerde topuktan kan alma testi ile ilk 48 saat içinde teşhis edilir. Bu hastalıkla doğan çocuklar, karaciğerde bulunan fenilalanin hidroksilaz enzimi çalışmadığı ya da az çalıştığı için, yaşam boyu fenilalaninden kısıtlı bir diyet uygulamak, yani düşük proteinli beslenmek zorundalar. Tedavisi yaşam boyu diyettir.

Tedavi edilmeyen ya da teşhis konulmayan veya çok geç fark edilmelerde beyinde onarımı mümkün olmayan bir hasara yol açar. Beyin gelişim normal olmadığı için, baş yeterince büyümez ve zekadaki gerileme belirgin hale gelir. Tedavi yarım bırakılırsa ileriki yaşlarda algılamada güçlük, dikkat azalması ortaya çıkar.

Akraba evliliği…

PKU hastalığında Türkiye dünyada ilk sırada yeralıyor ve Türkiye’yi ikinci sırada Suudi Arabistan izliyor.  Bu hastalığın ana nedenlerinin başında akraba evlilikleri geliyor. Türkiye’de bu hastalık akraba evliliğinin en yaygın olduğu Karadeniz, Güneydoğu Anadolu bölgesinde görülüyor. Türkiye’de kayıtlı olarak 5-6 bin civarında, kayıtsız olarak ise 10 bin civarında PKU hastası çocuk var.

Her yıl ülkemizde ortalama 400-500 bebek PKU’lu olarak dünyaya geliyor ve her 20 kişiden biri bu hatalı geni taşıyor.

cengiz.kahraman@haber.dk

by